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Hilfe, unser Kind kann nicht sprechen – Unterstützte Kommunikation #1

24. Januar 2018 By influ 16 Kommentare

Hallo meine Lieben,

das Finn in seiner Sprachentwicklung massiv hinterher hinkt und ehr dem Sprachstand eines 1,5 Jährigen, statt eines 5 Jährigen Kindes entspricht, ist kein Geheimnis. Im Gegenteil. Bereits in den Autismusbeiträgen zu ihm, kam auch dieser Aspekt seiner Behinderung immer wieder zur Sprache. 

Das dieser Zustand sowohl ihn, als auch uns und sein gesamtes Umfeld massiv in der Kommunikation einschrenkt, dürfte wohl kaum wundern. 

Angefangen bei täglichen Kleinigkeiten, wie dem Wunsch nach einem Getränk, wurden bei uns zu einem Quiz. Denn Junior stand lediglich in der Küche und fing an zu grunzen und zu schreien. Hier und da zeigte er dann in die gewünschte Richtung. So stand er vor uns und wir zeigten der Reihe nach auf alles Mögliche in der gezeigten Richtung und warteten darauf, dass er mal nickte oder ein leises „ja“ von sich gab. 

Hilfe mein Kind spricht nicht

Was bei anderen Familien binnen Sekunden geregelt werden kann, konnte bei uns schon mal ein paar Minuten dauern. 

Eine Geduldsprobe für beide Seiten. Denn natürlich, nach dem 10. erfolglosen Versuchs des Kleinen sich mitzuteilen, stieg sein Frust stetig an. Bishin zu einem ausgewachsenen Wut- & Schreianfall mit verletzendem und selbstverletzendem Verhalten.

Aber es gibt natürlich nicht nur diese Alltäglichen Situationen in denen die Kommunikation essentiell ist. Gehen wir mal aufs Thema Schmerzen, oder Unfälle ein. Jedes andere Kind kann einem sagen, dass es Bauchweh hat. Unser Sohn konnte das nicht. Er lag einfach nur schreiend und lautierend auf dem Sofa. 

Es gab sogar Situationen in denen wir einfach auf Verdacht in die Notaufnahme gefahren sind. Denen wiederum zu erklären warum man nun eigentlich da ist, war für die meisten schon Grund genug uns als Helicopter Eltern abzutun und stundenlang mit dem Kind warten zu lassen. Ja, wir wurden sogar mal separiert, weil Finn zu laut geschrien hat. 

Kommunikation, ist im Alltag so unglaublich wichtig und für die meisten Menschen, absolut normal. Wir hingegen fühlten uns einfach vollkommen hilflos. Und ich kann euch sagen, es ist wirklich ein Scheiß Gefühl, wenn man weiß das eigene Kind möchte etwas, ja es fleht dich regelrecht an und du kannst nichtverstehen was es will oder was ihm fehlt.  

 

Aber was soll man machen wenn das Kind nicht sprechen kann?

Nun, als erstes musste natürlich abgeklärt werden was die Ursache des nicht-Sprechens ist. In den meisten Fällen, reicht dafür schon ein Termin beim Ohrenarzt, der vielleicht Flüssigkeit findet wo sie nicht sein sollte, und diese das Gehör beeinträchtigt. 

Dies war bei uns nicht der Fall. 

Wir wurden weiter überwiesen in die Päd-Audiologie, dort wurden weitere Tests gemacht aber ebenfalls ohne Ergebnis. 

Finn hört gut, heißt es. Damals war Finn 2. Er habe einfach keine Lust zu sprechen und das würde sich im Kindergarten sicherlich geben. Immerhin wären dort nicht Mama und Papa die auch ohne Sprache wissen, was das Kind will. Die Worte des Professors in Gottes Ohren… nein, es änderte sich auch im Kindergarten nichts. Im Gegenteil, das Frustpotential stieg ehr noch an. Wir als Eltern wussten immerhin allmählich wie wir Sprachbarrieren überbrücken konnten. Die Erzieher standen hingegen völlig hilflos vor dem Kind und das Kind ebenso hilflos vor ihnen. 

Aber wir wussten zumindest: Es liegt nicht am Gehör.

Klar, als nächster Schritt ging es also Richtung Logopädie „Late Talker“ nannte man sein Nicht-Sprechen. 

Mittlerweile ist Finn 5 Jahre alt, bald 6 und kommenden Sommer soll er eingeschult werden. Aber nach knapp 3 Jahren Logopädie (mit kleiner Pause zwischenzeitlich), ist er sprachlich auf dem Stand eines ca 2 Jährigen. 

Seine bisherige Logopädin hat eingesehen, dass sie mit ihm nicht weiterkommt und hat uns an eine Kollegin übergeben, die auf Unterstütze Kommunikation spezialisiert ist. 

 

Was ist Unterstützte Kommunikation?

Nun, jeder kennt Gebärden- / Zeichensprache. Diese ist bereits eine Form der Unterstützten Kommunikation. Gut an ihr ist natürlich, dass sie international Funktionieren kann. Haken jedoch, man ist natürlich darauf angewiesen, dass der Gegenüber diese auch beherrscht. 

Dementsprechend skeptisch ging ich an das Thema Unterstützte Kommunikation heran. 

Die Unterstützte Kommunikation soll Finn die Möglichkeit geben, ohne Sprache mit anderen kommunizieren zu können. Sie soll ihm ein großes Stück Selbstständigkeit geben. Und sei es nur, dass er so in der Lage sein könnte beim Bäcker selbst ein Brötchen zu bestellen.  

Gebaerdensprache - Unterstuetzte Kommunikation

Aber genau da, würde er mit der Gebärdensprache schnell, vor die nächste Wand laufen. Ich kenne keinen Bäcker in der Umgebung der Gebärden beherrscht. 

Glücklicherweise gibt es unterschiedliche Formen der Unterstützen Kommunikation. Und diese sollen es den Betroffenen eben Ermöglichen jederzeit, mit anderen in Kontakt treten und Kommunizieren zu können. 

 

Unsere Wahl der Unterstützten Kommunikation

Wie bereits erwähnt, waren wir sehr skeptisch und wir sahen zu eingeschränkte Möglichkeiten in der Kommunikation mit Hilfe der Gebärdensprache. 

Unser Kind spricht nicht - Unterstuetzte Kommunikation mit Flipbuch

Unsere Wahl, fiel in Rücksprache mit unserem Autismus Frühförderzentrum daher auf ein Flipbuch welches mit selbsterklärenden Metacom Symbolen bestückt ist.

(Gerne verlinke ich euch beide Seiten für weitere Informationen und ggf. Rückfragen. Das Flipbuch z.B. gibt es meines Wissens nach auch nur über diese Website zu kaufen und ist nicht im Buchhandel erhältlich.)

Ja, ich gebe zu, ich habe mich erstmal auf den Hintern gesetzt als ich die Preise sah. Bislang haben wir alles in Eigenleistung finanziert und nicht als Hilfsmittel über die Krankenkasse. Wir wollten diese Form der Unterstützten Kommunikation erstmal für uns testen ehe wir uns darauf festlegen und ggf. ein Ipad bei der Krankenkasse anfragen oder ähnliches. Zumal ich irgendwo die Befürchtung habe, dass Finn es in einem Wutanfall auch einfach gegen die nächste Wand pfeffern und zertrümmern könnte. 

Dennoch, haben wir nun einige Wochen mit unserem Flipbuch gearbeitet. Finn hatte das Prinzip binnen wenigen Augenblicken verstanden und ist damit tatsächlich in der Lage sich im Restaurant z.B. eine Limo zu bestellen. 

 

http://www.chaoshoch4.de/wp-content/uploads/2018/01/VIDEO_20170929_175024.mp4

Dies war sein erster Tag mit dem Flipbuch, und selbst wenn es nur die Bitte ums Handy zum spielen ist, zeigt das Video wie schnell er das Prinzip des Flipbuchs verstanden hat.

 

Oder aber:

http://www.chaoshoch4.de/wp-content/uploads/2018/01/VIDEO_20171012_093049.mp4

 

Zu der Situation: Finn wollte mit eigentlich das Bild von einem Butterbrot zeigen, welches seine Heilpädagogin am Morgen eingeklebt hatte. Da dies mit Flüssigkleber auf den beschichteten Seiten nicht geht, habe ich das Bild wieder entfernt. Nun, das Bild war für ihn verschwunden und er konnte nicht verstehen warum. Das ist etwas, das er von sich aus, mir nie hätte sagen können. Mit Hilfe des Buches, jedoch war er in der Lage mir seine Verwirrung kundzutun. Für uns also ein riesen Schritt nach vorn. 

Während er mir zeigt was er sagen will, verbalisiere ich das gezeigte und er soll so gut es geht versuchen dies nachzusprechen. Denn man sieht, in der Theorie kann er es. Zwar sehr undeutlich und es kostet ihn regelrecht Anstrengung die einzelnen Worte zu bilden und rauszupressen. Aber er schafft es dann eben doch. Und egal wie undeutlich es ist, mit Hilfe der Bilder, kann sich sein Gegenüber es dennoch zusammen reimen. 

 

Wie geht die Unterstützte Kommunikation für uns weiter?

Bisher haben wir also eigentlich gute Erfahrungen mit dem Thema Unterstützte Kommunikation sammeln können. Jedoch ist Finn grade in einer Phase, in der er sein Buch ablehnt. Warum auch immer. Noch dazu, besteht das Buch aus beschichtetem Papier und einer Ringbindung und wird von einem 5 Jährigen ständig überall mit hin genommen. Wer 1 +1 zusammen zählen kann, wird sich also denken können, dass das Buch nach einem halben Jahr nun nicht mehr so toll ausschaut. Ich bin jedenfalls gespannt wie lange das Buch noch heile bleibt. 

Ewig werden wir mit dem Buch also nicht weiter arbeiten können. Hinzu kommt das unsere aktuelle Logopädin die auf Unterstütze Kommunikation spezialisiert ist, im Mai in den Mutterschutz gehen wird und wir noch nicht wissen wo die Reise dann hingehen wird. Ich schiebe diesen Gedanken grade noch ganz weit weg.

Wenn die aktuell akute Fußbaustelle und seine anstehende OP geregelt sind, werde ich mich um einen Beratungstermin zum Thema Unterstützte Kommunikation speziell bei Autisten in Köln bemühen. Die können uns dann hoffentlich auch langfristige Möglichkeiten für Finn geben. 

 

Uff… 

dieser Bericht ist nun schon wieder wesentlich länger geworden als eigentlich geplant. Obwohl ich extra nicht zu sehr auf die Einzelheiten des Flipbuches eingehen wollte… Falls ihr Fragen haben solltet zum Thema Unterstützte Kommunikation bei Finn, stellt sie! Keine Angst, ich beiße nicht. Sofern es in meinen Möglichkeiten liegt, beantworte ich diese dann gerne in einem zweiten Beitrag in dem ich z.B. auf die Vorurteile zur Unterstützten Kommunikation, mit denen wir konfrontiert wurden eingehen werde. Natürlich bin ich keine Fachkraft zum Thema Unterstützte Kommunikation, aber falls es hilfreich sein könnte, teile ich gerne unsere gemachte Erfahrungen. 

 

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Kategorie: Allgemein, Autismus, Baby & Kind, Familiengeschichten, Familienleben, Slider Stichworte: Autismus, Autismus Spektrums Störung, behindertes Kind, Eltern von behindertem Kind, Flip, Flipbuch, Hilfe mein Kind kann nicht sprechen, Leben mit Behinderung, Mein Kind kann nicht sprechen, mein Kind spricht nicht, Metacom, Sprachentwicklungsstörung, Sprachstörung, Unterstützte Kommunikation, was tun wenn das Kind nicht spricht

Kommentare

  1. Olga meint

    25. Januar 2018 um 23:07

    Nur bloß nicht den Mut verlieren! Ihr macht es super.

    Antworten
  2. Chris meint

    17. September 2018 um 19:35

    Ich empfehle euch für die Schule einen Sprachcomputer/Talker. Die Karten sind ein guter Anfang aber wird im Schulalltag leider nicht ausreichen. Meine Tochter trainiert seitdem Vorschuljahr in der Kita und ist nun echt toll in die Schule gestartet.

    Antworten
    • influ meint

      17. September 2018 um 21:56

      Finn wurde vor 2 Wochen eingeschult. Das Flipbuch braucht er aktuell überhaupt nicht mehr. Er kann zwar noch lange nicht altersgemäß Sprechen, sich inzwischen aber verbal sehr gut verständigen. Das Flipbuch ist nur noch für den Fall der Fälle im Schulranzen wenn er tatsächlich mal mit eigenen Worten nicht weiterkommt. Ansonsten hat er einfach den Willen und den Mut gehabt selbst zu sprechen. Man weiß nicht wie, oder warum, aber irgendwie ist bei ihm plötzlich ein Knoten geplatzt und er hat angefangen selbst zu sprechen.

      Antworten
  3. Thomas meint

    4. Oktober 2019 um 5:25

    Hallo,ich hoffe es ist jetzt alles gut mit Finn.aber jetzt kann er ein*normales*altersgerechtes Leben führen?ich Frage nur weil mein Sohn mit 5jahren auch noch kein Wort spricht und auch nicht den Anschein macht anfangen zu wollen.obwohl wir alle glauben das er alles versteht.aber wir auch schon seit mehr als 2 Jahren so ziemlich alles probieren was es gibt(logo/frühkindliche Förderung,musiktherapie,therapeutisches reiten,Tomatis,pecs-karten und rund um die Uhr mit ihm spielen und ihn zu fördern zu probieren).alle Therapeuten sagen immer wir sollen ihm Zeit lassen er ist ja noch so klein und er hat ja noch so viel Zeit.was sich natürlich leicht sagen läst wenn man das nicht selbst erlebt.aber es ist schön wenn man liest das es wenn genau so ergangen ist und es trotzdem geworden ist(schön weil es hoffentlich geworden ist und ihr nicht die gleiche Sch…e durchgemacht habt).das gibt einen Hoffnung.

    Antworten
    • influ meint

      11. Oktober 2019 um 7:32

      Hallo Thomas,
      von einem „normalen altersgerechten“ Leben sind wir noch ein ganzen Stück entfernt. Die Sprache war ja nicht sein einziges Problem. JA, der Knoten ist mit Hilfe dieses Buches geplatzt, und er spricht jetzt. Aber wahrlich nicht so, wie man es von einem neurotypischen 7 Jährigen erwarten würde. Er kann seine Bedürfnisse in Worte fassen und sich verständigen, aber ein richtiges Gespräch, ist noch nicht Möglich. Deshalb bekommt er auch weiterhin seine Logopädie. Diese ist jedoch inzwischen in seinem Stundenplan integriert, genauso wie seine Physiotherapie. Wie schon erwähnt, die Sprache, ist nicht Finns einzige Baustelle, in Kombination mit seinem frühkindlichen Autismus gibt es da noch das ein oder andere special im Paket. Aber er macht sich. Und solange man Fortschritte sieht, ist alles gut. Also gebt die Hoffnung nicht auf!

      Antworten
  4. Mika meint

    6. November 2019 um 3:21

    Hallo hab auch einen sohn der 6 jahre alt ist und auch nach seine bedürfnisse spricht.
    Ich wollte sie fragen welche schule besucht ihr sohn? Lg.mika

    Antworten
    • influ meint

      13. November 2019 um 7:49

      Hallo,
      mein Sohnemann besucht nun das zweite Schuljahr eine Förderschule für geistige Entwicklung. Da er vom IQ her jedoch ein Grenzgänger ist, wird es auf eine Förderschule für Emotionale-Soziale Entwicklung wechseln, wenn er soweit ist, dem Unterrichtsstoff dort zu folgen.
      Liebe Grüße

      Antworten
  5. Julia meint

    10. Februar 2020 um 22:31

    Hallo Thomas, hier das selbe, meine Tochter ist nun 4 1/2.. Habt ihr Erfahrungen mit diesem Buch sammeln können, kannst / magst du mal dazu berichten?
    Bin froh mal von anderen zu lesen die selbst direkt betroffen sind….

    Antworten
    • influ meint

      11. Februar 2020 um 8:20

      Hallo Julia,
      ich bin zwar nicht Thomas, aber der Beitrag ist ja inzwischen auch schon 2 Jahre alt. Fünni wird nun bald 8 und spricht!
      Zwar immernoch sehr Bedürfnisorientiert, aber dafür sehr Verständlich. Er bekommt nach wie vor auch noch Logopädie und lernt täglich dazu. Ich bin mir sicher, irgendwann wird man nicht mehr merken, dass uns seine Sprache mal, solche Sorgen bereitet hat.
      Das Buch benötigt er schon seit der Einschulung nicht mehr. Die ersten Tage hatte er es noch als „Sicherheitsnetz“ dabei, aber dann habe ich es sehr bald aus dem Ranzen genommen. Er kommt klar und wenn was nicht klappt, dann gibt er nicht mehr gleich frustriert auf, sondern versucht es auch noch ein zweites und drittes Mal sich Verständlich zu machen.
      Bei ihm ist der Knoten wirklich mit diesem kleinen Büchlein geplatzt damals. Aber wir hatten auch ein tolles Umfeld, dass mitgezogen ist. Egal ob Kita oder Zuhause, alle haben immer das Buch geholt und die gezeigten Bilder mit ihm verbalisiert, auch wenn die Bestellung im Restaurant dann eben 2 Minuten länger gedauert hat.
      Am Ende war Fünni dann immer ganz stolz wenn es geklappt hat und er seine Limo so selbst bestellt hat.

      Antworten
      • Julia meint

        11. Februar 2020 um 15:01

        Danke Influ, das gibt mir wirklich Mut.
        Danke für Eure Erfahrungen und euch weiterhin viele Erfolge und alles Gute.
        Werde das Buch mit unserer Logo besprechen, kann mir auch vorstellen dass das für uns Knotenlöser werden könnte. Danke für den Tipp 😊

        Antworten
    • Thomas meint

      26. März 2020 um 16:24

      Hallo,ich hab heute erst wieder diese Seite beim recherchieren gefunden.Ich habe vergessen das ich mal was geschrieben hatte, und hab mich gewundert das es mehrere Antworten gab.also dieses Flipbuch sind ja bei uns diese Pecs-Karten, Ist aber im Endeffekt das Gleiche. Unser Sohn ist jetzt 51/2,und spricht leider noch immer nicht,und diese Karten hängen eigentlich nur mehr umher. Ab und zu wenn ihm fad ist nimmt er es nur um nachzuschauen was er machen könnte. Wir nehmen die Karten eigentlich nicht mehr. Weil alle Therapeuten sagen das er die Wörter versteht die wir ihm sagen,und damit er sich nicht darauf fixiert sich nur mit diesen Bildern sich mit uns zu verständigen.Und er weiß ja wo die Karten sind. Aber er nimmt sie nicht,weil es so auch funktioniert.
      Ich hoffe das Sein,und das Leben euer aller Kinder sich noch positiv entwickelt.
      Mfg Thomas

      Antworten
  6. Nicole meint

    8. Oktober 2020 um 21:08

    Hallo zusammen. Mein Sohn ist 4 und spricht nicht. Wir wissen jetzt dass er eine genetische Krankheit hat. Das veränderte Gen FBXO11 führt zu einer kombinierten Entwicklungsstörung – vor allem im sprachlichen Bereich.
    Wir scheitern auch täglich daran, dass wir nicht verstehen, was unser Sohn will. Jetzt bin ich auf der Suche nach Alternativen.
    Danke für eure Beiträge. Das hört sich interessant an und ich werde das mal mit unserer Logopödin besprechen.

    Viele Grüße Nicole

    Antworten
    • influ meint

      9. Oktober 2020 um 7:18

      Hallo Nicole,
      Ich drücke euch von Herzen, die Daumen. Für uns war die „Unterstützte Kommunikation“ damals ein echter Lebensretter. Inzwischen, liegt das Heft in seinem Schreibtisch rum, weil er es gar nicht mehr braucht. Fünni spricht, kann lesen und schreiben, und das sogar obwohl er seit Corona keine Logopädie mehr bekommen hat.
      LG Bea

      Antworten
      • Kati meint

        22. November 2020 um 23:46

        Hallo ich habe mich etwas hier durch gelesen da ich ein ähnliches Problem habe .
        Unser Sohn wird jetzt drei im Dezember , zwar macht er jetzt Fortschritte da er jetzt eine Integration im Kindergarten hat und auch aus eigenem Willen jetzt langsam einzelne Wörter kommen bzw Tiergeräusche usw . Trotzdem mache ich mir immer große Sorgen wegen der Weiterentwicklung …es wäre ja nicht schlimm wenn er einfach länger braucht aber an manchen Tagen mache ich mir doch Sorgen.
        Julius hat nicht gut reagiert wenn man mit ihm gesprochen hat und da mir das komisch vor kam haben wir sämtliche Termine gehabt und immer hieß es ist alles gut ! Dieses Jahr im Juni hat er dann sehr große Polypen entfernt bekommen und erst einige Zeit danach wurde das mit dem reagieren besser ! Vielleicht hast du ein paar Tipps oder Vorschläge wie ich ihn Zuhause zusätzlich noch fördern kann .

        Antworten
  7. Jenny meint

    11. Oktober 2020 um 10:16

    Hallo, unsere Tochter idt 3 J und 9 M alt. Sie redet nur wenige Wörter wie zB komm und ja. Zwischendurch sagt sie auch mal zB tinten für trinken. Aber sonst redet sie den ganzen Tag in ihrer eigenen Sprache. So will sie auch mit uns reden, wir plappern es dann nach, aber verstehen tun wir leider nichts.
    Sie geht seit 2 Monaten in den KiGa, ab nächste Woche startet endlich die Frühförderung. Wir hatten Anfang des Jahres Ergo-Therapie, weil ich nicht locker gelassen habe und irgendwas tun wollte für meine Tochter.
    Naja, die Ergo-Therapeutin meinte am Ende dann sie es könnte Autismus sein, was anderes wüsste sie nicht….

    Einen Termin im SPZ haben wir erst Mitte nächten Jahres.
    Ich habees auchschon mit Bilderkarten so ähnlich wie dieses Buch hier, versucht. Leider hat meine Tochter überhaupt kein interesse daran.
    Zurzeit sind wir so ratlos und ich fühle mich so total hilflos und mache mir unendlich Sorgen.
    Bei uns läuft es auch fast nur mit Ratespiel, was wirklich anstrengend sein kann. Anstrengend, weil es mor so leid tut, dass sie mir einfach nicht sagen kann was sie möchte was sie hat, ob es ihr gut oder schlecht geht.

    Ich hoffe, dass sie irgendwann sprechen kann.

    Liebe Grüß an alle hier 🙂

    Antworten
    • influ meint

      20. November 2020 um 7:40

      Erst mal: ein dickes Sorry, für die späte Antwort. Aber wir sind in den letzten Wochen umgezogen, weshalb ich den Blog hinten anstellen musste.
      Ich kann deine Hilflosigkeit sehr gut verstehen. Mittlerweile spricht Fünni zwar, aber die Zeiten davor, haben sich regelrecht in meinem Kopf eingebrannt. Wenn es heute Momente gibt, wo er schlecht gelaunt und frech ist, muss ich immer wieder daran denken, wie sehr ich mir gewünscht habe, dass er eben endlich frech sein kann.
      Ich würde vielleicht mein Glück in einem weiteren SPZ versuchen, ein halbes Jahr Wartezeit, ist grade zur Coronazeit zwar nicht ungewöhnlich, aber man hängt als Eltern halt in den Seilen derweil. So eine Diagnostik selbst, zieht sich dann ebenfalls nochmal in die Länge.
      Ganz liebe Grüße,
      Bea

      Antworten

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