Diagnose Autismus – Aber wie geht es weiter?

Hallo meine Lieben,

seit Fünnis Autismus Diagnose ist nun ein halbes Jahr vergangen. Anfangs habe ich auch noch versucht, auf dem Blog alles seinen geregelten Gang weiterlaufen zu lassen. Jedoch musste ich mir aber bald eingestehen, dass dies einfach nicht Möglich war. Dementsprechend musste ich hier leider Abstriche machen, und konnte meinen 3 Posts die Woche Rythmus einfach nicht halten. Es wurde deutlich ruhiger. Dies tut mir Leid, aber ab und an muss man Prioritäten setzen und diese lagen hier eben beim Kind selbst. Ihr versteht das, da bin ich mir sicher. Fakt ist: auch wenn wir vom Großen her schon einige Erfahrungen mit dem Thema Autismus gemacht haben, so hat die Autismus Diagnose von Fünni nochmal einiges auf den Kopf gestellt und uns vor ganz neue Herausforderungen gestellt. Daher, wird es einfach höchste Zeit für ein kleines Update.

 

Was ist passiert seit der Autismus Diagnose?

 

Der Behindertenausweis

Tatsächlich war der Behindertenausweis ja, das erste was wir in Angriff genommen haben. Leider mit mäßigem Erfolg. Die Unterlagen sind nicht auf den richtigen Schreibtischen des Kreises gelandet. Wir sind dann mit einem zweiten Antrag hingefahren und haben alles persönlich hingebracht und uns sogar Unterschreiben lassen, welcher Mitarbeiter den Antrag wann entgegen genommen hat. Siehe da, zwei Wochen später haben wir den Behindertenausweis in den Händen gehabt. Fünni hat mit seinem frühkindlichen Autismus einen Grad der Behinderung von 100% mit den Merkzeichen BGH.

Was bedeuten diese Merkzeichen? 

B : steht dafür dass das Kind auf Begleitung angewiesen ist. Die Begleitperson reist also nicht aus eigenem Vergnügen mit und bekommt somit ermäßigte Preise in öffentlichen Verkehrsmitteln oder in diversen Freizeiteinrichtungen wie Zoos, Schwimmbädern etc. 

G: das G steht für Gehbehindert. Dieses Merkzeichen bekommt man sobald die Person nicht in der Lage ist gefahrlos und eigenständig eine Stecke von 2 km zu gehen.

H: dieses Merkzeichen bedeutet das die Person allein Hilflos ist und ständig auf die Hilfe einer betreuenden Person angewiesen ist. Dies ist bei Fünni schon allein wegen des mangelnden Sprache der Fall. Er könnte einem fremden zum Beispiel nicht einmal mitteilen, wie er heißt und wo er wohnt.  

 

Die Pflegegradeinstufung

Zum Jahreswechsel 2017 trat die neue Pflegereform in Kraft und hat die Pflegerichtlinien grundlegend umgekrempelt. Während zuvor rein die körperliche Pflege für die Einstufung in eine Pflegestufe gewertet wurde, gibt es seit Januar keine 3 Pflegestufen mehr, sondern 5 Pflegegrade welche sowohl körperlich als auch geistig vom MDK (medizinischer Dienst der Krankenkassen) in ihrem pflegerischen Aufwand vor Ort begutachtet werden. 

Wie dieser Termin genau abgelaufen ist, wie wir uns darauf vorbereitet haben usw. würde ich bei Interesse, gerne nochmal in einem gesonderten Beitrag behandeln.

Fünni bekam von der Krankenkasse jedenfalls im ersten Anlauf, also ohne Widerspruchsverfahren den Pflegegrad 4 zugesprochen.  

Was bringt uns diese? Nun ganz kurz umrissen: geht es dabei wie fast immer ums Geld. Zum einen bekommen wir nun von der Pflegekasse Pflegegeld und Rentenbeiträge dafür, dass wir unseren Sohn Zuhause und nicht in einer Pflegeeinrichtung betreuen und können leichter Hilfsmittel z.B. den Rehabuggy beantragen. Damit verbunden sind natürlich auch Pflichten. So muss z.B. alle 3 Monate ein Pflegedienst zur Kontrolle und Beratung bei uns vorbeikommen. 

 

Autismus Therapie / Frühförderung

Auch für diesen Punkt auf der Agenda, mussten wir so einige Nerven beim Amt lassen. Denn natürlich sind auch diese Unterlagen nie vollständig angekommen. Zumindest solange nicht, bis wir sie persönlich dort abgegeben haben. Mein Tipp also: Egal was ihr beantragen müsst, nehmt euch nen Tag Urlaub und fahrt persönlich hin. Alles andere ist Zeitverschwendung. 

Jedenfalls soll Fünni eine autismusspezifische Frühförderung erhalten. Diese wird es ihm hoffentlich ermöglichen, sich selbst besser zu verstehen. Wir wünschen uns, dass ihm diese Förderung spielerisch dabei helfen wird, sich in seinem Alltag später besser zu recht zu finden. Finanziert wird diese unterschiedlich, in unserem Falle ist der Rhein-Erft-Kreis der Kostenträger.

Wohin sein Weg uns führen wird, steht noch in den Sternen, aber wir wünschen uns natürlich für ihn, dass er irgendwann ein eigenständiges und selbstbestimmtes Leben führen kann. Ohne dass er rund um die Uhr auf Hilfe anderer angewiesen ist. Ihr seht, wir fordern nicht viel und versuchen auch nicht krampfhaft ihn in die Schublade der normalen zu stecken. Daher, stellen wir erstmal keine zu Hohen Erwartungen, und warten ab wie die TEACCH Therapie bei ihm so funktionieren wird. Wir waren bislang zwei Mal dort und es macht ihm riesigen Spaß. Er kringelt sich vor lachen, wenn der Timer der zum Strukturieren eingesetzt wird piept. Immerhin, geben ihm die TEACCH Piktogramme auch die Möglichkeit sich selbst mitzuteilen, wenn ihm mal wieder die Worte fehlen. Womit wir dann auch beim Thema Sprache wären. 

 

Sprache

Fünni besucht weiterhin 1x wöchentlich die Sprachtherapie und macht laaaaaaangsam Fortschritte. Sein Wortschatz ist in den letzten Wochen regelrecht explodiert und er kann uns inzwischen mitteilen, wenn er etwas Trinken oder Essen möchte. Alltägliche Wörter wie Mama, Papa, Peaches, Brot, Becher, TipToi, kann er inzwischen Sinnvoll nutzen und bildet häufig 2-Wort Sätze. Aber man merkt, dass sprechen für ihn enorm anstrengend sein muss. Er presst die einzelnen Silben regelrecht hervor. Wir, als seine Familie verstehen ihn, Außenstehende tuen sich da natürlich schwer. 

Zur Diskussion steht daher bei ihm nun die sogenannte Unterstützte Kommunikation in Form von Bildern. Dabei bekommt Fünni einen Bilderkatalog, wo er dann auf das passende Bild zeigen kann. Wir sind da noch sehr zwigespalten eingestellt. Einerseits hilft ihm dass mit Sicherheit in der Außenwelt und grade im Bezug auf die Einschulung nächstes Jahr, macht mir seine Sprache große Sorgen. Aber andererseits, sehen wir grade, dass er generell in der Lage ist zu sprechen und haben Angst, dass er einfach wieder aufhört, wenn er sieht dass es mit Bildern und Sprachcomputern viel einfacher geht. 

Aktuell freuen wir uns jedenfalls über jeden kleinen Pieps, den das Kind von sich gibt. Auch wenn immer alle der Meinung waren, wir sollten uns keine Sorgen machen und würden uns noch wünschen dass das Kind wieder die Klappe hält. Nein, dem ist nicht so…

 

Die Knickfüsse

Mit seinen schiefen Füssen, waren wir bereits einmal bei Orthopäden und haben daraufhin Einlagen für die Schuhe anpassen lassen. Gebracht haben diese bislang nichts und in den nächsten Wochen wird es einen Kontrolltermin geben um weiter zu sehen. Jedoch haben wir nun seit einer Woche einen Rehabuggy von der Krankenkasse erhalten. Dieser dient einmal dem schonen der Füße auf längeren Strecken. Zum anderen dient er als (Selbst-)Schutz für Fünni im Straßenverkehr. 

 

Wow, bereits 1000 Wörter umfasst dieser Beitrag nun. Dabei habe ich schon versucht, die einzelnen Punkte nur grob Anzureißen. Sollte jedoch an einem bestimmten Unterpunkt, wie dem MDK Besuch zur Pflegegradeinstufung, oder dem Rehabuggy Interesse an weiteren Informationen bestehen, werde ich diese Themen gerne nochmal gesondert beleuchten. Schreibt mir eure Wünsche und Fragen zum Thema also gerne in die Kommentare. 

Liebe Grüße und genießt das sonnige Wetter <3